血友病男子自己造药治病

小马不姓马，只是属马。

天生绝命

熬过七张病危通知书

37岁的小马走路需要拄着拐杖，血友病导致的持续关节内出血，他的膝关节已经肿大变形。

小马个头不高，但样子精神，尽管长年和病痛打交道，他依然让自己保持整洁，指甲也修得干干净净，“我是病人但不是废人！”

小马的母亲是一名血友病基因携带者，她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病，小儿子天生瘫痪。因为弟弟瘫痪，小马自幼在上海跟着外婆和姨妈们一起生活，而父母则带着弟弟生活在浙江一个小城，从记事开始，每周必去一趟医院，“我属于A型血友病，缺乏因子VIII，如果能够常年打针，一辈子可以和正常人一样，但是这种针国产200单位的396元一针，进口的1250元一针，2到3天就需要打一针，实实在在的富贵病。”

为了赚钱，58岁的父亲还不得不硬着头皮去考大学。“他只是一个初中毕业的木匠，为了当上监理工程师多挣钱，考了4次大学，50多岁的人拼音都不认识还要去背英语单词。”小马说。

1994年，正在读初二的小马因为和同学争执打闹，出了意外，颅内大出血，送去医院抢救，医院前后下了7张病危通知书，“当时我妈以为我肯定没了，瞳孔放大、大小便失禁，除了呼吸连心跳都没有了，医生都让我父母准备后事了，但是我就硬是挺过来了。”