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争议脐带血存留 市场混乱(2)
意外惊喜
就在脐带血存留与否争议还未落定时,刘青已经用上了脐带血。
2017年底,家在太原的刘青因为不明原因的出血到医院检查,当地医生初诊刘青患上了急性白血病。他当时就是觉得胃疼,浑身没有力气,持续性的低烧,一直不舒服,最后发病的那两天,身上都是红点点,就是出血点。
为了治病,2017年12月25日刘青在北京大学第一医院血液与肿瘤科经过各项检查后,再次确诊为急性髓细胞白血病。医生制定了刘青的治疗方案:进行造血干细胞移植,重建血液系统和免疫系统。
根据治疗方案,寻找造血干细胞供者成为关键。刘青父母都年过6旬,孩子才3岁,都不属于合适的供者。在中华骨髓库242万份数据中也没有一份能和刘青匹配。幸运的是,医生进一步向全国七家脐带血库发起配型申请,终于在北京市脐带血造血干细胞库找到了和刘青配型成功的两份脐带血。
“两个都是女宝宝三年前存的脐带血。”5月9日,刘青的妻子小微在提起这两份脐带血时,脸上仍然洋溢着一种“幸运”的神态。
这两份脐带血分别来自北京市妇产医院和北京通州妇幼保健院,复检结果,两份脐带血的细胞活性都非常强,可以用于刘青的治疗方案。在一般情况下,临床只需要用一份脐带血,而刘青需要两份。刘青主治医生许大夫解释,其中一份脐带血的作用是做“土壤”,另一份的作用是做“种子”。
“土壤”的作用是占领阵地、打好基石,有效削弱供体和受体之间细胞的相互排斥,既增加植入成功率,又降低移植物抗宿主病发生的风险及严重程度,帮助“种子”顺利在患者身体里植活。“种子”的作用是长成新的血细胞,在病人体内长期植入。最终,土壤和种子合二为一,为病人提供新的造血系统和免疫系统,使病人获救。
近日,小微兴奋地告诉21世纪经济报道记者,刘青的精神、胃口都比以前好很多,移植脐带血干细胞后,他的白细胞和中性粒细胞植活了,但血小板尚未植活,白红蛋白不稳定,目前最主要的合并症是肺部真菌感染。
小微觉得丈夫能够用上脐带血很幸运,而且两份脐带血只用了3万元。“我丈夫患病至今治疗费差不多花了160万,太原的报销60万封顶,治疗费用大头是药物治疗方面的。我们没有什么积蓄,在刚开始发病的时候用过一次水滴筹,现在实在没办法了,在支付宝的一个爱心捐赠排队。”
让小微感到抱歉的是刘青的病情让父亲受累。当初刘青在北京住院后,小微父亲在雪地里步行一个多小时后,又倒了9趟车,经历了徒步、三轮、客车、公交、出租、动车、火车、地铁赶到他身边帮助一起照顾刘青。
经历了此次脐带血干细胞移植后,小微向21世纪经济报道记者表示,希望太原也能存储脐带血,这样可以有更多的人受益。
根据原卫生部印发《脐带血造血干细胞库管理办法》(试行),卫科教发(1999)第247号,规定脐带血造血干细胞公共库的性质为禁止以营利为目的公益库。同时,原卫生部明文规定脐带血不能异地采集并给7个省份发放了“脐带血库牌照”,包括北京、天津、上海、广东、四川、山东、浙江。
原国家卫计委在2015年12月下发的“关于延长脐带血造血干细胞库规划设置时间的通知”,2020年之前,在目前仅有的7家干细胞库基础上不再新设置脐带血公库。
对此,一位业内知名专家向21世纪经济报道记者指出,牌照制行政管理已经与行业发展不协同,影响了新的干细胞技术的发展。另外,我国干细胞仍局限于以临床单位(机构)为实施主体,且未对干细胞应用的准入及监管作出明确和具体的解释和说明,因此,长期以来困扰我国干细胞领域依法、合理、有序转化及应用的政策监管问题没有得到根本解决。
(应采访对象要求,文中刘青、张明、阿曼达、杨阳、小微均为化名) 本报记者朱萍北京报道
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