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女孩患硬皮症 全身变得像木一样硬
【女孩患硬皮症全身变得像木一样硬】
皮肤发黑、紧绷,继而增厚,变得像木一样硬,身体四肢也逐渐僵硬不能动弹,还会累及多种内脏器官,最终引起并发症而死亡。湘潭南盘岭的小薇就得上了这种怪病,吃饭、穿衣、上厕所等都要靠父母照顾。
皮肤发黑、紧绷,继而增厚,变得像木一样硬,身体四肢也逐渐僵硬不能动弹,还会累及多种内脏器官,最终引起并发症而死亡。湘潭南盘岭的小薇就得上了这种怪病,吃饭、穿衣、上厕所等都要靠父母照顾。
据小薇的父亲刘友恒介绍,2005年1月8日,小薇放学回家时嘴唇乌青、手指僵硬,夫妇俩以为孩子是生了冻疮。谁知没过几天,小薇的手臂也开始僵硬起来。
到长沙检查后,医院确诊小薇患上了罕见的硬皮症,这是一种累及全身多系统的自身免疫疾病,发病率为两百万分之三,当今世界范围内对此病发生的原因都不了解,也就更谈不上治愈了。
后来,刘友恒听说上海有个医院研究出了几种药物,对硬皮症有一定的疗效。上海的专家在诊断小薇的病情后,给了孩子一线生机,终生吃药或打针可以保住孩子的性命。经过一段冶疗,小薇的病情逐渐有了起色,蔓延到肩头的硬皮也退了下来。
由于医疗费用很高,在上海治疗几个月后,因筹不到钱,小薇只能出院回家。回来才三个多月,小薇的病情又逐渐加重了。
据刘友恒介绍,小薇每月医药费约2000多元,近5年来已花掉40多万。病痛的折磨让小薇完全变了样,皮肤坚硬发黄、脸庞消瘦、双目无神。
刘友恒说,小薇喜欢读书成绩很好,中考时以全校第4的成绩考上了省重点湘钢一中。现在,小薇的同学们都已经考上了大学,放假回家时,都会来看望小薇,给小薇讲大学校园里的学习生活。小薇非常羡慕这些朋友,希望自己病好了以后,还能有机会走入大学校园学习。刘友恒希望有好心人能够帮助小薇,如果有医治小薇怪病的方法,可拨打刘友恒的电话13574089712。
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