银屑病患者整宿失眠 身上像一亿只蚂蚁在爬(2)

　　护士正在给一位病友进行全身包药。全身敷上一层药后，还需再包扎一层纱布。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　谁也不知道会被选中YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　人们愿意把这种疾病浪漫化，有人把银屑病称为是“上帝的文身”。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　根据世界卫生组织的统计，各国发布的银屑病患者发病率介于0。09%到11。4%之间。而中国医师协会公布的数据显示，中国银屑病患者至少有650万。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　谁也不知道自己是否会被疾病选中。在66医院，我们遇到的患者，有官员、富豪、大学教授、妙龄少女……他们都躺在温泉泡池里，趴在炽烈的骄阳下，祈求皮肤愈合、新生。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

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　　晚上八九点钟是泡温泉的高峰时间段，一位病友在蓄着温泉水的池子里的浸泡。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　据媒体报道，这个医院里最著名的银屑病患者，也是股东，叫王功权。他是曾经的万通集团总裁。2011年，王功权曾在此住过两个月。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　在网络上搜索，你几乎看不到他穿着短袖的照片，都是黑衬衣、中山装。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　张恒一位朋友，原来是某省政府一位高官的大秘。青年才俊，但生了病，手上全是鳞屑。领导们在一桌吃饭，他在边上倒水倒酒，有时候一伸袖子，死皮就自动掉下来。领导实在看不下去了，只好把他调到别的单位，某种意义上，彻底告别了仕途。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　还有一位在体制内供职的患者，向病友们诉苦，“我们家用过的药，可以说用卡车拉，国内国外任何地方说有效的药我全部用了，还能去哪里治？”他试过许多偏方，有一个方子是用砒霜擦抹，在抹头顶时，砒霜不小心滴下来，沾到嘴角，中了毒，他嘴角都歪斜了，仍是治不好。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

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　　抹药对于银屑病的病人们来说像是家常便饭，时刻保持皮肤湿润才能让他们不会感觉自己长了鳞片。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　爱情，想触碰又缩回手YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　很多患者都说，银屑病带来的心理压力，其实比生理上的痛苦要强烈得多。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　一次，病友们一起坐车，一个20岁的男孩儿突然转过头问褚辉萍：褚姐，我还没有谈过恋爱，我不知道应该怎么谈恋爱，难道我只能找一个病友吗？YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　没有人不期待拥有亲密关系，但是对于患者们来说，这并不容易。美国的一项研究评估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦，结果显示，受影响最严重的是感情生活。它影响了98%的患者。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　8月19日，我们在“皮友”的饭局上见到王琳，一个20岁的河北姑娘。她一双大眼睛，鼻子尖尖的，人人说好看。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　她穿着长袖长裤，把自己包得严严实实的。聊起自己的初恋，当着大家的面哭了。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　高中时恋爱，男孩儿是个体育生，一股子傻愣愣的热情，天天杵在她教室门口，给她送饭。俩人吵架，王琳提了分手，男孩二话不说扭头走了，跑到操场，哭了整整一节课。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　高考后他们失散，去年又加上了微信。男孩儿变成熟稳重了，对她却还是一如既往地好。俩人从早到晚聊微信，聊什么都觉得特别合拍。她觉出点要复合的意思。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　不久后，她的病全身大爆发，恋爱的事，想都不敢想。“就算他同意，他们家条件那么好，又是独生子，他父母也不会同意啊。”她觉得配不上，微信不敢回，自尊心不允许她挑明说自己生了病。男生把她的冷淡理解成了拒绝，少了联系。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　66医院的总经理江涛，算是病友中幸运的一位。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　婚前他已经生了病，准岳母给他脑袋上抹药，抹完心里犯嘀咕，要女儿再考虑考虑，“你真的要嫁给这个人吗？这病可是一辈子好不了的。”他老婆大大咧咧一个人，说那我也同意。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　但是他依然小心翼翼，每天早上起来，第一件事就是拿专用的吸尘器去吸床上的皮屑。天冷时，床上不仅有皮屑，还有伤口干燥出血而留下的血痕，他就自己洗掉。再亲近，他也怕老婆有想法，从不让她收拾。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

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　　一位病友在海边晒太阳，治这病的方法很简单粗暴，近乎“以毒攻毒式”的暴晒，可以抑制皮癣的扩散。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　追太阳的人YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　2014年初，兴隆镇上的病友们还上过新闻——“三亚大东海裸晒事件”。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　当时，三亚大东海海滩常有裸泳裸晒的银屑病患者。病友们说，隐私部位长时间不晒，干燥后皮肤会撕裂流血，寸步难行。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　新闻爆出后，引发公众关于公序良俗的讨论。三亚市开始整治公共场合的裸泳裸晒。他们只好从三亚的海滩撤出。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　回到兴隆镇，他们的日光浴也是一场“游击战”。这几年找了十多个海滩，但因为可能会影响游客和投资者，他们常被保安和边防警察撵来撵去，如今暂且落脚在一个叫南燕湾的僻静港湾。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　每天，病友们要到南燕湾两次，先在海水里泡会儿，再在沙滩上两面翻晒。午后的阳光炽烈，他们趴在沙滩上，等待紫外线慢慢作用于身体，减缓皮肤的免疫反应。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

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　　一位新来的病友在向老病友请教，老病友们的皮肤在长期的暴晒下已经变得黝黑发亮。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　眼下已经立秋了，转眼就是冬天，他们又要迁徙，往更南的海滩去，褚辉萍说，他们常常自嘲，是“追太阳的人”。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　但好在病友们一块儿，有种同病相怜的天然亲近感，活得没那么孤独。在五百人的病友群里，有谁缺了什么药，吆喝一声，立马有人给他送过去。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　在这里六年，褚辉萍变得比以前勇敢了。前段时间，她在饭馆吃早餐，隔壁桌的客人一直盯着她的身体看。眼神太直接，她受不了，忍不住问：你是在看我吗？放心，我们这个病是不传染的，别盯着看了，这样不礼貌。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　放在以前，拿刀架在她脖子上，她都没勇气这么说。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　8月21日，医院来了一位新患者。他看到强烈的阳光下，患者们都穿着短袖短裤，露出满是疤痕的皮肤，自在地走来走去。他立马换了短袖，剃光了头，整个人一副多年来第一次得到解放的样子。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　在去海边晒日光浴的车上，他开玩笑：“在来的飞机上，我特别郁闷。到了这儿，看到有那么多比我还惨的，心里好受多了。”YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　大家都乐了，“哈哈哈”，笑成一气。YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　（应采访对象要求，文中张恒为化名）YKi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

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