男童患罕见石骨症 骨头慢慢变“石头”(2)

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　　得了这种病骨头慢慢变“石头”Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　沿着视力萎缩一路寻找病源，医生给出了新的诊断结果：脑瘫。西医康复，中医中药，针灸，推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次，风雨无阻。针灸需要将宝宝四肢捆绑于治疗床上，50多根不锈钢针泛着银光，安安的样子变成了小刺猬。听着安安撕心裂肺的哭闹声，夫妻俩的心，也如针刺。Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　为了帮助安安康复，戴奇侠每天在家里训练安安爬滑板，可惜安安一上板就号啕大哭，再后来慢慢习惯就开始各种不配合，要么装睡，要么就趴在那里玩儿，就是不动。戴奇侠会想尽一切“残忍”的办法让安安坚持下去，她知道安安没劲，爬不动，可是她真的好着急，就希望安安有那么一点点的进步。在病友的介绍下，夫妻俩还带着安安到北京求医，经过治疗和康复，安安的眼睛在慢慢进步。Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　夫妻俩沉浸于安安康复的喜悦中，新的噩梦却悄无声息地到来……2017年7月，安安的脸色不好，在大邑当地医院被查出严重贫血，医生建议输血。Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　随后夫妻俩带安安到成都检查。在安安的全身X光片下，夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果：石骨症！一种极其罕见的遗传性疾病，发病率约百万分之一，以至于这家全国排名前列医院的主治医师，拿着安安的X光片都不得不寻求网络。Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　患了这种病的孩子，随着慢慢长大，骨骼会钙化，慢慢变得如同实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，被正式确诊为恶性石骨症，医生建议夫妻俩“做好心理准备”。Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　治疗Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　被“杀死”后再努力重生Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　医生说，安安至多活到两三岁，随着病情推移，他会越发痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。原来安安的视神经萎缩、运动落后，都是由石骨症导致的。Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　医院录入了安安的信息，让他们回家等配型消息，但是一直没有等到适合的供体，袁国辉最终决定，使用自己的半相合供体给宝宝进行移植。Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。孩子不进行骨髓移植，一岁以内死亡率高达百分之七八十，安安已经一岁多了，他挺过了一岁，可是如果未获得适当治疗，安安的骨头会慢慢变成实心的“石头”压迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　如果骨髓移植，至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会，夫妻俩决定不放弃。戴奇侠在一段写给安安的文字里写道：“我陪你长大，你陪我变老。”这句话，如今显得弥足珍贵。Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　2017年年底，腾讯公益找到了袁国辉和戴奇侠，他们决定帮助夫妻俩。这些天来，夫妻俩已经花光了20万元积蓄和借款。未来，安安的移植手术费用和后期医疗费用共需约100万元，通过公益组织的努力，截至9日下午7点，捐款达到26万余元，参与捐款的爱心人士达到8888人。Mqi鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

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