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男童患罕见石骨症 骨头慢慢变“石头”
男童患罕见石骨症 骨头慢慢变“石头”
“骨头是土壤,为生命的成长提供了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石,他们的生命像石头缝里挤出来的花草,脆弱、艰难。”北京儿童医院病房,1岁的安安(化名)躺在病床上,爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态,他们害怕孩子突然之间离开他们。
安安患了石骨症,这是一种罕见的遗传性疾病,发病率约为百万分之一。“长大了当医生”是很多孩子的梦想,现在袁国辉却恨自己,他和妻子都是医务人员,袁国辉是一名康复科医生,妻子是同院的护士,两人曾经救过那么多人,现在面对自己的孩子,却束手无策。
什么是石骨症?
本病常为家族性,绝大多数病例为隐性遗传。石骨症良性型,多见于青少年及成年人,预后较好。患者早期可有不同程度的贫血和脑神经受压症状或无明显症状,到成年后常因X线检查才被发现。恶性型,常见于婴幼儿。病人发病早,进展快,神经系统与血液系统常受累。表现为贫血、出血、肝脾增大、脑水肿、视力下降或失明、眼球震颤、巨头症、斜视、面神经麻痹、耳聋、脑积水、颅内出血、精神迟钝、癫痫及三叉神经受损、视神经萎缩等。
骨硬化病无特效疗法,一般采取对症治疗。
夙愿
“期待与孩子第一次对视”
按照正常的发育速度,三个月的宝宝开始学会踢被子,小手会握住玩具晃动起来,并且出现真正的抓握动作。安安三个月的时候,袁国辉和戴奇侠拿出摇铃玩具使劲动,孩子却一点互动的反应都没有。
袁国辉是成都大邑某骨科医院的康复科医生,妻子戴奇侠是同院的护士,职业的敏感告诉他们,孩子眼不追物的行为叫做“眼颤”,这是眼科疾病的症状。
“双眼视神经萎缩,将来就是个盲人。”夫妻俩带着安安去市内更大的医院做检查,医生拿着检查结果给了一个不近人情的回答。除此之外,安安还被查出了大脑胼胝体发育不全的症状。
“他的生命才刚刚开始,怎么能接受他的世界从此失去了色彩?”夫妻俩双双辞去了工作,辗转于各大医院,西医不行求助中医,南方医院看过就到北方医院,先后在南北10余家三甲医院求医。
袁国辉说,安安来到这个世界已经几百天了,他们期待着与安安的第一次对视。
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