渐冻人出自传：每天眨眼万次打15万字 筹集书款给病友买呼吸机

渐冻人打自传：患病12载，62岁的成都人龚勋惠是全国最长龄渐冻人患者之一。2012年9月份，龚勋惠开始接触头控电脑，这台通过人脸识别、捕捉眼球运动来代替鼠标操作电脑，为龚勋惠打开了与外界接触的窗口。渐冻人打自传，一年时间，依靠眼球转动，15万字的自传《美丽冻人——绝症中的坚守》出炉。

龚勋惠年轻时的旧照

筹集书款用来给病友买呼吸机

她成为渐冻人患者QQ群群主，管理着“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流”等4个群共2000多名病人及家属，随时排忧解难。去年1月份龚勋惠正式开始写自传，一年时间，依靠眼球转动，15万字的自传《美丽冻人——绝症中的坚守》出炉。

现在的龚勋惠打算将剩下的4000册自传图书拿出，放在成都大街小巷义卖，所筹集书款全部用来给病友购买呼吸机。下一步，她还要开一个网店。独属于龚勋惠的精彩人生才刚刚展开。

62岁的渐冻人龚勋惠，身体瘦弱，窝在沙发一角，连后背都需要用硬质的凉席才能撑起来。随着时间的流逝，身患渐冻症的她已经被“冻”住了身体，唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。

她努力了好一阵子，转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋，好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标，把想说的话输入到了电脑上。她与命运抗争，每天眨眼上万次“打”出15万字自传的感人故事，才一个字一个字地呈现在记者眼前。

“‘运动神经元病’像癌症、白血病一样的五大绝症之一，正在我身上爬行……接下来我的身体会有什么样的变化呢?我的吞咽会有困难吗?我将吃不下任何东西吗?”

“得了就得了，又从身上抹不脱。老天还没下死命令，我又何必将死挂在心头?面对痛苦时，给自己多一分坚强，多一分信念，多一分微笑!”

——摘自龚勋惠《美丽冻人——绝症中的坚守》

龚勋惠年轻时的旧照

每天眨眼万次 一年写出15万字自传

敲开龚勋惠家的门，热情的丈夫杨存瑞笑着迎了上来。记者还未想好怎样道出开场白，龚勋惠却早已在电脑上打出“欢迎你们来”的文字，并通过音响外放出来了。

“听说你们要来，她多早就喊我给她收拾打扮。越老越讲究!哈哈!”龚勋惠的老伴杨存瑞一边给记者说话一边望着沙发上的妻子。“别听他的。”龚勋惠很快打字回应，这句玩笑话把杨存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，这个普通的成都家庭，欢笑时时有，尽管妻子更多的是以眉眼在笑。

“我们没有认命，日子照样过。”谈起身患渐冻症的妻子，杨存瑞说，他们两口子也消沉低落过，也抱头流泪过。有一天早上，龚勋惠大声对他说：“我不想认命，我还活着，我要继续过我的生活，不要等死。”从这天起，两人开始谋划写自传。

“写自传不是想说自己有多么悲惨，而是想鼓励病友和生活中受到挫折的人，挫折让生命更坚韧。”龚勋惠轻微地摆动着脑袋，转动着眼珠，用拼音输入法将这几个字打入电脑。

“她一直在坚持写，每一天，她在电脑前一坐就是十几个小时，仅靠眼睛‘打’字，眨眼上万次最多能打3000字，冲刺了一年多，才完成了这本自传。”杨存瑞透露：每天早上8点，龚勋惠准时坐到电脑前，微微摆动脑袋来打字，与QQ群里的病友们交流，而这一坐便要坐到晚上10点。

2013年，龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”QQ群。此外，她还是另外四个渐冻人QQ群的管理者。通过摇头眨眼，她与外面的世界交流着。她是病友们的“心理医生”和“知心老大姐”，鼓励他们保持良好的心态，和病魔抗争到底。两年时间，“中华

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