2岁的依依得了一种罕见病 母亲决定割肝救女手术费却难住她

浙江在线11月13日讯杭州萧山有一个2岁的女宝宝，名字叫依依，她得了一种罕见的疾病，叫做尿素循环障碍。

这种病现在的情况是，吃药也不是，不吃药也不是，最好的办法是换肝。孩子的妈妈虽然身体不太好，仍然决定割肝救女，但是手术费要二三十万，这让他们一家很犯愁。

这事引起了萧山警方的关注，昨天，萧山的民警核实情况后，向本报发来了求助，希望好心人能够帮帮这一家人渡过难关。

萧山的民警告诉钱报记者，这事说起来真的挺可怜的。

孩子的父亲姓杜，39岁，四川南充人。1996年就到萧山来打工，一直都是打小工为主。混了很多年，终于做上了厨师，现在薪水大约有5000元一个月。

不过，老婆、两个女儿以及老父母都在四川老家生活，全家人都靠他的收入过日子。

他的大女儿已经11岁了，两年前依依出生后，老婆便辞了工作，在家里照顾两个孩子和两个老人。以前为了节约开支，杜先生都是住在单位里的。直到今年依依查出来生病了之后，老婆带着依依来了杭州，他才到外面找了房子租住。

杜先生说，最早是他老婆在四川老家时发现女儿依依状态不对。一开始就是吃东西就吐，精神状态也很差。再后来，依依晚上哭着要小便，一个晚上要叫十多次，但又尿不出来。连续好几个晚上睡不好觉，白天也难受得直哭，老婆带女儿去了当地大大小小的医院看病，都没查出什么病来。

7月份，杜先生的老婆带着依依来了杭州。当时在省儿保，依依在重症监护室里待了69个小时，医生一度下达了病危通知。

后来他们还去了上海、北京等地的大医院。最后，经过基因标本鉴定，医生诊断为尿素循环障碍。

这是一种罕见的疾病，8万人里面才有一个患者。

目前依依是靠吃药维持病情的，但是吃这个药也很矛盾。杜先生说，现在吃的是苯甲酸钠，就是防腐剂中的一种，长期服用会导致癌症。但是不吃的话，依依的病拖不过一个月……

医生最近告诉杜先生，想救孩子就必须换肝，直系亲属、同血型的是最好。

杜先生的老婆刚好跟依依是同血型，可以割一部分肝给女儿。但是，老婆之前做过胆结石手术，开过刀，再开一刀，风险比较大。而另一方面，手术费要20-30万。

“本来我也想换肝的，但是考虑到家里就我一个劳动力。最后全家商量，还是决定由我老婆换肝给女儿。但是前期治疗已经欠了20万的费用；现在又要这么多钱，实在是走投无路了……”

杜先生一家目前租住在曹家桥地铁站附近的一家农民房内。房东知道了杜先生的情况后，只收300元一个月的房租。

萧山民警去杜先生家里探望过，一间简陋的房间，大概10来平方米，除了床和生活必需品，也没什么家具了。“这户人家也真的是蛮困难，我们也自发地给他捐了款，但是力量有限，希望有更多的人能来帮帮他们。”

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