儿子不幸患上自闭症17年 公务员父亲辞职办托养中心

图为：只有三个学生的康复托养中心一角

图为：44岁的王进与17岁的自闭症儿子 （记者曹大鹏摄）

楚天金报讯□文/本报记者胡彩丽 高琛琛 图/本报记者曹大鹏

“康复托养中心开始试运行，三位天使入学了，儿子是第一个学生，希望孩子们开心快乐！”本月19日上午，44岁的王进在微信朋友圈里发了这样一段话。

只有熟悉的人才知道，这句看似轻巧的话语背后，其实浓缩了一个父亲十多年的煎熬与努力。王进17岁的儿子楚楚（化名），是一名自闭症患者。从得知这个事实的那一刻起，王进的人生之路就发生了改变。

顺风顺水的人生因儿子突变

王进是湖北黄冈人，1997年，25岁的他进入黄冈黄州区卫生局工作，成了一名人事干部。次年，同在卫生系统工作的妻子方敏（化名）生下儿子楚楚。一家三口住在单位刚分的一套大房子里，日子过得既平静又幸福，仿佛早早地就拥有了所有的美满。

直到楚楚两岁时，夫妻俩才渐渐意识到有些不对劲。这时，别的同龄孩子都会说很多话了，可楚楚还只能简单地喊出爸爸妈妈几个字，他的眼神总是飘忽的，从不与人对视，总是自顾自地四处攀爬蹦跳或者哭闹，完全沉浸在自己的世界中，几乎跟大人没有交流，仿佛听不到别人说话。

王进和妻子上网查阅各种资料后，又去了武汉梨园医院做检查。当医生笃定地说出最后诊断结果——自闭症时，他们简直不敢相信自己的耳朵。那时，楚楚已四岁。而自闭症，当时对很多人来说还很陌生。看到一群跟楚楚症状类似的孩子，听着医生讲述悲观的治疗现状，妻子方敏几乎哭晕在医院里。

那一刻起，夫妻俩就带着孩子踏上了漫长的康复之路。

抚养一个自闭症孩子，父母要付出常人难以想象的艰辛。楚楚精力充沛，一天玩上十几个小时也不休息，两人轮流陪孩子也每天筋疲力尽。有一天夜里10点多，夫妻俩已困倦至极，可楚楚依然精神奕奕，怎么哄都不睡。孩子喜欢车，王进干脆和妻子带着儿子骑着摩托车出了门，夫妻俩一前一后夹着孩子，在深夜的漆黑城市漫无目的地转了一圈又一圈。安静的街道上，摩托车在轰隆隆地奔跑，夜仿佛无穷无尽，夫妻二人的心是那么绝望……

天气好时偶尔带儿子出门，总会被异样的眼光环绕，带孩子的家长更避之不及。儿子一兴奋，就会大小便失禁，夫妻俩只好抱起孩子逃回家。绝望的时候，妻子抑郁得每天以泪洗面，她多次对王进说：“我真想抱着儿子跳楼去！”“哪怕只有一线康复的希望，我们也要想方设法去试试，永远不要放弃！”王进强忍痛苦，一次次地这样安抚妻子。

奔波各地，试过各种康复手段，但结果总是令人沮丧。

辞职后开脑科医院 或许能帮到儿子

从武汉梨园医院到水果湖的北环小区，再到上海、北京，又回到武汉……全家人的生活，就是一个个康复医院的转换轨迹。

2004年，妻子方敏办了停薪留职，带着楚楚到上海，租住在一间狭窄的小屋里，每天送儿子去做针灸康复，每个月1万多元的花费，压得王进喘不过气来，只能靠着亲友的支持咬牙撑着。

然而，让人沮丧的是，各种康复手段都试过了，各种苦都吃了，楚楚的情况并没有明显的改善。在北京一家名为“星星雨”的孤独症研究机构，孤独症专家告诉他们：“目前从国内外研究与临床信息来看，被‘治愈’的孤独症患者几乎没有。”“楚楚的身体器官都很正常，问题或许就出在大脑里。如果能更多了解大脑，对患者康复的病例进行跟踪研究，说不定就能解开那个还没被认识到的死结。”突然间，王进心里蹦出了这个念头。“能不能创办一个针对大脑康复的医疗机构呢？哪怕能为儿子的病做一点点事，这辈子也值了！”

念头一起，便不可遏制。王进于是开始四处找股东，合伙筹建一家脑科医院。不过，几位股东经过调查，认为老年人中风后的大脑康复更有市场需求。于是，在2007年底，江南脑科医院诞生。在王进的坚持下，医院开设了儿童大脑康复训练科。

2008年元月，王进辞职，放弃了稳定的公务员工作。之后的三年尤为艰辛，一边是医院连续巨额亏损，一边是儿子康复训练遇到各种困难和失望。无数个即将崩溃的时刻，让王进的头发几近花白。

此时的王进明白，想要楚楚康复已是不可能，必须彻底接受这样的现实。更现实的做法是，让孩子能学会自理，甚至学会一些技能，即便不能真正融入社会，但至少能有一个安身之所。

只是，这样一个想法，也难以实现。

儿子成“超龄学生”，还有很多相似的患者，他们该怎么办？

自己办托养中心

这种念头越来越强烈

2014年，楚楚16岁了，已去过四五家康复学校，并且已成为“超龄学生”。因为，武汉的自闭症康复机构，主要为14岁以下的孩子所设。在寻找康复机构的过程中，王进和妻子接触到数百个自闭症家庭。

一对来自咸宁的年轻夫妻，在十多年前生下一个自闭症儿子后，眼看着孩子康复无望，于是5年前又生下第二个孩子。不料，第二个儿子最近也被发现是一个自闭症患者，妻子患上重度抑郁症，自杀未遂后提出离婚。如今，单亲父亲深陷痛苦：大儿子无处可去，自己又要带小儿子做康复，几乎失去活下去的勇气。

还有一对夫妻在生下自闭症儿子之后，因扛不住压力离婚，各自再婚，将15岁的儿子留给70多岁的爷爷奶奶带，其艰难可想而知。

据2014年统计数据，武汉市自闭症儿童约5000人。其中，10%-15%的孩子通过康复训练可以回到学校，70%的孩子通过训练可掌握一定的生活技能，还有约15%的孩子无法得到有效康复训练，需要人永远陪伴。可是，14岁以上的自闭症患者，由于找不到康复学校，九成以上只能回归家庭。很多家庭因承受不起压力而分崩离析，甚至酿成自杀或他杀的悲剧。

为什么没有大龄自闭症孩子的康复机构？据了解，针对0至6岁自闭症儿童，政府会有辅助教育补助；6-14岁孩子，每年可获得2万元补助。同样，针对14岁以下自闭症儿童的康复中心，政府也有补助。但14-18岁的大龄患儿，则没有相关支持，一来家庭经济压力巨大，二来托养机构也因没有补助而难以支撑，导致社会托养机构断档。“家长总是会先走一步的。如果失去了家庭的庇护，将来，这些自闭症的孩子要去哪里？我的儿子该怎么办？”每每想到这些，自己开办一个托养中心，给儿子以及这类无处可去的孩子一个家的念头，在王进心里越来越清晰。 http://www.xianzhaiwang.cn/news/hubei/192846.html