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王奕鸥瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人

时间：2015-08-18编辑：来源：www.xianzhaiwang.cn

这个将被命名为“病痛挑战”的基金会，一旦成立，将是中国第一家关注包括渐冻人群体在内的所有罕见病的公募基金会，目前基金会的筹备已经进入关键阶段。

7年前，王奕鸥这个想为更多和自己一样的成骨不全症患者多做一点事的80后姑娘，大约不会想到，如今她有机会进入长江商学院念书，在社交媒体上发起“冰桶挑战”，筹款2000多万促进社会关注罕见病，以及参与推动一个更具影响力的帮助罕见病群体的基金会的诞生。

文章地址: http://www.xianzhaiwang.cn/pinglun/64791.html

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