对父母说谢谢离世 对父母说谢谢离世安静地离开(4)
在有了十几位病人的随访经历后,王春立才可以在任何地方去接家长的电话。周翾也慢慢发现,家长们有很多相同的问题,几乎都会问到孩子最后会怎么样,我该怎么办?
6月18日中午,两个实体肿瘤终末期的患儿家长在前一天预约了周翾门诊之后的1个小时时间。得知无法治愈的患者大部分会回家时,一位家长很诧异,“怎么能回家呢?”
“家长也知道治疗没有效果,但总觉得有方案没经历过,就没尽到最后的力,心里过不了这个坎。”周翾要让家长知道,回去不是放弃治疗,只是选择另一种更舒缓的治疗。“哪怕终点是在这儿,希望孩子更平静。”
首次谈话,周翾会先听家长的想法,针对疑惑,在他们提出具体问题之前,就会告诉他们答案。譬如,怎么管理疼痛,根据孩子的疼痛使用止痛药,以及可能会遇到的问题。
然后,给他们时间。
有个家长曾对周翾说,从孩子接受诊断的那天起,脑袋上就有一把剑悬着,不知道哪一天会掉下来。
对这些家长,舒缓团队只能提出建议,而后尊重他们的选择。
难向患儿直述死亡 愿孩子过好每一天
当王旭梅在电话里了解到孩子吃得不好,呼吸不畅,就意味着该想办法慢慢跟家长说出最后的现实。“你们之前也都知道,现在孩子一天不如一天,这种情况就是不太好,可能很快就会离开你们,也可能稍微慢一点点。”
通常这时家长很快崩溃,瞬间哭成泪人。
有些家长也会告诉王旭梅,其实我们也知道,就是舍不得。
对父母说谢谢离世 对父母说谢谢离世安静地离开
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