对父母说谢谢离世 对父母说谢谢离世安静地离开(6)
这意味着周翾跟她的团队成员都要付出几乎所有业余时间,并且没有报酬。王旭梅在初期还没有觉得,当手里接到五六个随访患儿,几乎每天不止一通电话,发现不光是时间,精力和心情都会有占用。
如果家长有紧急状况突然打电话或者发信息,有可能赶上王旭梅正在抢救孩子,或者手里有操作。而王旭梅通常的随访电话,一般是在下班或者休息时间打。就在6月上半月,随访的孩子走了3位,“都倾注了自己的感情,越往里了解,心里还是挺有压力的。”
最初,只是这样的业余随访工作。直到有心理医生提醒周翾,应该有一个离开医院的教室,周翾才在一次替患者了解角膜捐献过程中,谈下儿童舒缓治疗专项基金。在儿童医院附近的酒店内以一年30万元的租金租下了一个房间作为舒缓治疗活动中心。
中心给患儿提供了玩具、可借阅的图书、跑步机,也为家长开设了心理咨询和瑜伽课程,以及对治疗过程注意事项的培训。
目前正式注册志愿者有五六十人,每天分上午下午值班。独立上岗前,有专门的培训,还要度过一两次见习期。在每天结束接待后,所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能参加值班。相关内容,都有严格的注意事项。
周翾发现,康复期的患儿家长头上仍存在那把剑,即使停药很久了,有个风吹草动,也会陷入无休止的恐惧,比如一查血常规,看见上下箭头,就很紧张。于是,周六下午逐渐开始针对家长,提供三个心理老师的预约名额,一人一小时,免费。
此外,心理老师也针对舒缓团队和志愿者做过一次督导,关于如何面对死亡。
对于心理老师的费用,同样依靠基金,“实际上,非常低,只够他们来回交通费。”周翾坦承,“这是目前我们能够承担的,总体还在往里贴钱。”
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在2013年10月底,周翾和王春立到美国的学习过程中,看见涉及临终关怀的疗养院,有完全政府投资,也有一部分公益性质的。
回来时,打算开始实践,她们发现没有经验,个别有能力做儿童临终关怀的医院,也是单兵作战。
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