对父母说谢谢离世 对父母说谢谢离世安静地离开(5)

　　在半个月前的新闻中，一位美国5岁女孩朱莉安娜，在明确痛苦的手术能延长生命，并可以和家人多些时间在一起，而在家将会独自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己做出的死亡决定。jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　而目前，这样坦然地交流“死亡”，在国内面对临终的家庭里几乎做不到。无论是对于家长、孩子，还是客观环境。jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　面对无法解脱的疼痛，有名9岁多的女孩曾经撕心裂肺的叫声在每一次王旭梅通话的背景里。女孩的肿瘤位于胯部，最后压迫了膀胱，而肿瘤不断生长之后，破裂。女孩不能动，口服吗啡止不住疼痛。jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　女孩跟妈妈说，“你快救救我，赶紧给我安眠药吧。”巨大压力下，妈妈在电话里提到，“有时候真想多给几粒……”话没有说下去，王旭梅只能告诉她，这是法律不允许的。jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　王春立在做舒缓治疗的同时，也收集着孩子们面对死亡的状态，思考是否该告诉孩子他们将面临死亡。“一部分家长会说孩子可能知道，但这又涉及到，家长不知道该怎么说，还有孩子会逃避、反感、害怕。”jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　有个5岁患儿的妈妈曾告诉王春立，“在跟邻居聊天时，孩子会说，我这个病治不好了，但是现在还行，只要不太疼我就挺高兴，我早晚是不行的。但这些话，孩子从没跟家人说过。”jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　事实上，最难处理的是青春期的患儿，他们言语和表现上会透露出对情况的明白。jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　周翾曾在病房里接触过一名12岁的女孩，最怕的就是有人过来告诉她“你回家吧”“你出院吧”。她告诉周翾，一这么说，就觉得自己要死了。jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　女孩不愿意出去玩，强迫自己睡着，只有睡觉才能让她不去想死亡的事情。jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　上海儿医中心舒缓团队负责医师米蔷也只有一次直接和孩子谈论过死亡。是一名十四五岁的女孩，临终前两星期问米蔷，“我的化疗不做了，针是不是可以拔掉了？阿姨，我还有多长时间？”jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　米蔷也只能对孩子说，“你就珍惜每一天，阿姨不能告诉你确切的日子，但是每一天都过得开心就好。”jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　建舒缓治疗活动中心 关怀患儿与家长jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　对于自己长期治疗过的患儿，一旦复发，周翾不太敢给他们做临终关怀，“有感情，不敢触及他们，也会有自责感。”jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　总体而言，周翾在做其他患儿的临终关怀时，都会控制自己的情感，也是一种自我保护。作为20多年血液肿瘤的医生，她会问，“不知道这是不是自然的状态？”jEy鄂东网|xianzhaiwang.cn

　　“陷入了就做不了这些事了。”周翾想的是，对于可以被治好的患儿，也多给予一些帮助。“到了临终才介入，还是一个很初级的阶段。”

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