保鲜膜男孩18岁了 称想学个手艺养活自己(2)

　　日常窝在卧室看电影的“宅男”ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　摩托车发动机的声音从窗户外传来时，刘良陈抬了下眼睛，“我爸回来了。”　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　跟四年前一样，刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州，距离租住地50公里，近两个小时车程。每日凌晨3点半，刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门，晚上8点半回家。　　他想换个工作，但不好找。这里的老板跟他熟，有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作，万一要带孩子去看病，请假也是个难题，“老是旷工，耽误人家老板的事儿，不好。”　　刘良陈在家里蹲了半年了，今年初中毕业以后，就没再上学。“不太可能读高中，考不上。”还有更现实的原因，坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中，每天5分钟不到的三轮车车程，已经是一段“度分如年”的难捱时间。到更远的地方去读高中，显然不太可能。　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床，7点准时吃下第一次药，11点时吃第二次。药有五六种，吃药时，他把药瓶一一摆在床上，按序依次取药，以保证不会弄错。　　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　刘兆兰会在晚上下班回来后，提前备好菜饭，放进冰箱。第二天，良陈拿出来热热就行。有时候，他也会到小区门口的中餐店，打包饭菜回家吃。　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　打发时间主要是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧，国外的、国内的都看，还会认真比较，“现在国内电视节目制作越来越好。”他很少上网，家里没有电脑，偶尔玩玩手机游戏。　　他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题，他调了一下，拨出几个音符。双十一的时候，他在网上买了一支口琴，自己吹着玩。　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　四年前采访时，武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩，“他爱给我们讲武侠故事，讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩，但是今年没有来。大概是去了别处的初中，距离太远不如之前那么方便。ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　心愿“学个手艺能养活自己吧”ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里，共有60多人，绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母，也有专业的医生，包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。此外，父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”的QQ群里，里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起，听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果，以及如何做护理。　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手，他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上，他为良陈上药，动作娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了，但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　对EB的治疗，目前除了骨髓移植，没有更好的治疗办法，但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓，还需要克服后期各种排异反应，完全康复也困难，刘兆兰只好等待。　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　眼下要紧的是良陈的工作问题。18岁了，还是要学个手艺，弄口饭吃。“我长大了，希望当一个伟大的发明家，能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了——想当个厨师。　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　“厨师？那当然不行！这个样子被人看到，谁还来吃饭！”一旁的刘兆兰听到儿子的话，哈哈笑了起来。父子两人倒是心无芥蒂，有什么说什么。　　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过，他想让儿子开个网店，但是卖什么，如何送货，他还没有头绪。他说这些的时候，良陈打开了手机音乐，里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》，也不知道听到“谁甘心平庸，谁能浴火重生”时，小伙子在想什么。　ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

　　上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们，说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片，还可以写歌词。　　“良陈不是喜欢音乐么，自己来写吧。先练练手。”听到老爸的话，良陈羞涩地笑了。ZDm鄂东网|www.xianzhaiwang.cn

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