湖北贫困血友病患者可获公募慈善基金资助 已拨款近12万元

媒体报道消息 （通讯员 孙振华 陈庆中）4月15日，中华慈善总会——湖北省慈善总会合作开展血友病慈善项目发布会在武汉举行。中华慈善总会项目部主管蒲金花、陈琦，湖北省慈善总会副会长贾虹、马京芳及部分血友病患者亲属出席了此次发布会。

由中华慈善总会？湖北省慈善总会合作开展的这一血友病慈善项目，将采用资金援助的方式，以减轻贫困患者购买血友病治疗药品的压力。项目资金由爱心企业和社会定向捐赠。

湖北省慈善总会副会长贾虹在发布会上就项目的执行进行了说明。根据湖北省慈善总会与中华慈善总会所签署的血友病慈善项目协议，对湖北省内购买拜科奇、百因止药品的贫困血友病患者，在按照当地医保（新农合）报销额度报销后，由中华慈善总会项目援助基金对患者自费部分给予40%的资金援助，但不超过药品总费用15%。在此基础上，湖北省慈善总会设立血友病救助基金，面向社会公募，所募善款专项对其中的低保患者自费部分再给予适当的救助。项目援助资金的申请和审批将严格按照协议执行，具体申请流程可登陆湖北省慈善总会官方网站查询（http：//Www.hbcf.org.cn）。目前，该项目已对湖北省内首批28名贫困血友病患者进行了救助，119649.6元善款通过湖北省慈善总会发放到患者手中。

发布会上，武汉协和医院副院长胡豫教授、武汉同济医院儿童血液科主任胡群教授，从不同的角度介绍了血友病诊治现状与展望和标准治疗方法。据介绍，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。如走远路、爬楼梯、踢球、跌跤，口、舌、鼻粘膜的轻微擦伤或咬伤，拔牙、扁桃体摘除、脓肿切开等小手术，都可导致难以控制的严重出血。特别是关节腔反复出血时就会出现关节僵硬、畸形等现象，造成残疾。而且，血友病人几乎全部都是男性。但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。如果患者定期输注凝血因子，即使是重度的血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。据湖北省血友病病例信息管理中心统计，湖北省内已确诊的血友病患者273人，其中18岁以下儿童106人、18周岁以上成人162人，年龄未知5人。

爱心人士可以到湖北省慈善总会进行现场捐赠，也可以通过湖北省慈善总会官方网站、公益宝APP或者关注湖北省慈善总会公众微信号等多种方式向湖北省慈善总会“血友病救助基金”捐款，善款将全部用于救助省内贫困血友病患者。