9个月大小姑娘笑颜呆萌 身患两大罕见疾病
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核心提示|9个月大的小静出生时左侧背部就有个拳头大小的“瘤”,并且随年龄增长慢慢变大。家人四处问诊,却弄不清这是个啥东东。后来到洛阳检查才发现,这个“瘤”居然是在母体内未发育完整的另外一个胎儿。此外,小静身体近80%的皮肤被黑色素痣覆盖,年幼的身体真是“不堪重负”。据小静的主治医生介绍,新生儿发生大面积黑色素痣的概率在1/10万,发生寄生胎的概率约为1/50万;像小静这样两者综合发生的事件,概率极小,目前翻遍国内外文献也没有发现类似病例。
小姑娘笑颜呆萌,身体却同时背着两大罕见疾病
昨日,记者在洛阳东方医院病房里见到小静,孩子正在吃饭,面部皮肤白净,长相十分呆萌。见到记者,小静也不认生,立刻笑起来,还在外公“恭喜发财”的鼓励声下向记者作揖,十分可爱。不过,小静耳朵、眉毛等部位点点黑色以及家长们凝重的表情告诉记者,孩子的笑容只是因为她的无邪和天真,她的身体有着“隐疾”。
小静的父亲冯先生告诉记者,他们一家目前居住在广东省珠海市,因为符合“单独二孩”政策,夫妇俩希望给大女儿找个伴儿,去年10月,小静出生了。
二女儿的降生是喜忧参半:小静一出生,左侧背部就有一个“肿瘤”,大小就像婴儿的小拳头一般,右侧臀部也有一个。
随后,小静父母带着她到当地各大医院就诊,都没弄明白孩子背后到底是啥。7月26日,冯先生一家从珠海赶到洛阳东方医院整形外科看病,通过核磁、CT等多项检查,科主任代涛给出结论:孩子背后的“肿瘤”是在母体内未发育完整的另外一个胎儿,寄生在了小静的背部,俗称“寄生胎”,而臀部的肿瘤则是一个巨大的神经纤维瘤。
除了“寄生胎”,小静还有更大的一个问题:其身体从颈部至膝盖,全部被黑色笼罩,占据了身体近80%的面积,这是先天性巨大黑色素痣,俗称“兽皮痣”。
“兽皮痣”遇上“寄生胎”计划3年分6次手术治疗
“用手摸,能感觉到‘肿瘤’里面有硬块,初步判断是已经钙化的骨质。”代涛介绍说,见到小静后,巨大黑色素痣的诊断比较明确,他遇见过此类病号也比较多,对于“肿瘤”的诊断下了一定的功夫。根据“肿瘤”的手感和家长的描述,他认为小静身上的“肿瘤”是寄生胎。随后做了核磁、CT等检查,进一步肯定了他的判断。
寄生胎是一种罕见的先天性疾病,遗传学上又称“胎内胎”,是指完整胎体的某部分寄生有一个或几个不完整的胎体。因常见的部位为腹膜后及腹腔,表现为逐渐增大的包块。
代涛说,新生儿发生大面积黑色素痣的概率为1/10万,发生寄生胎的概率约1/50万;像小静这样两者综合发生的事件,概率极小,他翻遍国内外文献,目前也没有发现类似的病例。
代涛为小静制定了初步的手术方案,计划利用3年时间,分6次手术,治疗黑痣和“肿瘤”两大问题。“这次先将‘寄生胎’和纤维瘤手术摘除,3个月后再接受植皮手术,清除黑痣。”
费用大约50万元家人称再苦再难都不会放弃治疗
代涛说,小静手术之所以难度大,是因为其身体近80%的皮肤被黑色覆盖,一次性肯定无法全部植皮,只能分次取头皮、多次手术。整个费用大约50万元。
“这笔费用对于普通家庭来说,的确很难承受。”代涛说,他的病人来自全国各地,不少都是贫困家庭的患儿。近期,他曾将医院去年奖励他本人的10万元科研基金贡献出来,成立了一个救助基金,最近一个月,这笔基金已经全部使用掉,救助了5个患儿。“社会的救助是一部分,制度的完善
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