四川夫妇连生4孩都患绝症 第4孩或活不过18个月
“我不明白,为什么我的4个孩子都这么不幸……” 坐在记者面前,陈花茫然地喃喃自语,怀里的小儿子已经哭累了,把发黄的小脸贴在她的颈弯里睡着了。
成都市妇女儿童中心医院儿童血液肿瘤科周敏主任介绍,地中海贫血是“南方病”,四川是高发地区。由于是遗传性血液病,地中海贫血的防治只能通过产前检查来阻断,所以孕前检查十分重要。
3个月前,当34岁的林波和26岁的陈花从家乡绵阳三台县出发,怀里揣着借来的1万元钱,抱着仅6个月大的小儿子赶到成都求诊时,他们心里仍然怀抱着一丝拯救孩子的希望——尽管小儿子的症状与他已经夭折的3个兄姐一模一样:黄疸、贫血,出生6个月后体重也只长到了11斤。
如今,捏着一纸“双重β型地中海贫血症”的医院诊断书,这对年轻的夫妻才终于明白,为何厄运接二连三地降临到出生在这个贫困家庭的孩子们身上。医生告诉他们,要么做骨髓移植,要么长期输血,否则孩子很可能活不过18个月,无论哪一个选择,都是靠在建筑工地上打工为生的林波无力承担的。“我们该怎么办?难道只能眼睁睁地看着孩子死去吗?”
据市妇女儿童中心医院血液肿瘤科专家称,如果这两夫妻科学地开展产前检查,4个孩子的悲剧都可避免。
四场生命的赌博 全都输了
“我不明白,为什么我的4个孩子都这么不幸……” 坐在记者面前,陈花茫然地喃喃自语,怀里的小儿子已经哭累了,把发黄的小脸贴在她的颈弯里睡着了。“医生只说不能治疗了,连药都没有给我们开,不知道孩子还能活多久……”她的脸上满是泪痕。
陈花还记得很清楚,2004年农历8月,她和丈夫迎来了他们的第一个女儿。6个月大时,女儿就开始小脸发黄、睡不醒,抱去卫生院输血治疗后,医生只告诉夫妻俩孩子是贫血,让三个月后再来做检查确诊,“但是三个月还没过完,孩子就死了。”
接下来的4年里,第二个男孩挣扎着活了11个月、第三个男孩则是17个月,夺去孩子生命的全都是同一个“杀手”--贫血。“症状全都一样,全身发黄、虚弱,输一次血也坚持不了一两个月,” 林波带着孩子四处求医问药,中医偏方也看过。林波的姐姐告诉成都商报记者,父母一度还怀疑是媳妇的“奶”有问题,第三个孩子坚决不准陈花用母乳喂养,花了一万多元买配方奶粉喂养,但最终还是没留住孩子。
因为陈花年龄不够,夫妻俩一直没办理结婚登记,三个孩子都没上户口,连到过这个世间的痕迹也没留下。“2008年失去老三到现在,我们俩一直心灰意冷,到处打工,没再要孩子,”林波说。
做了多项产前检查
老四还是患病
去年5月,陪着丈夫在甘肃打工的陈花再次发现自己怀孕了,夫妻俩又喜又忧,“当然还是担心孩子又出什么问题,但是家里老人催着,我们决定还是赌一把!”产前外周血筛查、胎儿染色体T21T18T13基因检测、夫妻双方染色体检查、多种血清检测、甲状腺……在兰州的省级大医院,夫妻俩花了几万元,做了多项产前筛查,“该做的不该做的,我们全都做了,没查出什么问题,才终于放心地怀了。”
小儿子刚出生时,白胖乖巧的他身体一切正常,全家人都乐开了花,林波郑重地给他取名为“林文”,还给孩子上了户口。但是近3个月后,儿子小脸上浮出的黄疸让全家人再一次陷入了绝望。
今年6月,四川大学华西第二医院送来了基因报告:“β-地中海贫血,双重杂合子”。该院治疗地中海贫血的权威汪凤兰教授告诉夫妻俩,这是一种没有特效药的遗传性疾病,除非终身输血或骨髓移
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