女子赴去泰国度蜜月途中患上全球罕见怪病 灾难性抗磷脂综合征是什么

26岁的王金双是湖南长沙人，今年5月4日她和来自甘肃的安增侠领证结婚。考虑到老家都在外地，回家摆酒成本太高，小两口决定旅行结婚，并将蜜月地选在了开销不高的泰国。

6月26日，王金双夫妇从深圳出发前往泰国，到泰国两天后开始莫名的发烧，在当地买了感冒药吃，第二天烧就退了，可过了两天，王金双又开始发烧，再吃了一次感冒药又退烧了。

年仅26岁的王金双还没来得及尽情享受自己的新婚生活，就被一场突如其来的大病打倒了。“好好的一个女儿，怎么就突然得了这种怪病啊？你们要救救她啊！”从湖南老家赶来的王金双父母守在南山医院重症监护室（ICU）门口，提起女儿的病泣不成声。

昨日，记者随王金双家人走进ICU病房，见到了这个饱受病痛折磨的女子，她的鼻腔、腹部都插满了管子，蜡黄的脸消瘦得让人可怜，但依然对大家露出灿烂的笑容，还安慰家人不要为她担心。在市红十字会器官捐献协调员的协助下，她签署了捐献眼角膜的同意书。

7月5日，夫妻俩回到深圳当天，王金双左腿出现浮肿，还疼得厉害，安增侠带着她去西丽医院检查，抽血提示为血小板低，但查不出病因，建议转至南山医院。7月6日，王金双手心又出现红疹，他们便来到南山医院诊治，抽血化验仍然显示血小板低，且伴有静脉血栓现象，医生给王金双办了住院，并开了口服和注射药物。

在南山医院治疗了几天，王金双的症状并未出现明显好转。7月11日，她突然肚子痛，医生检查发现腹腔内有大量积液，通过插胃管导出积液后，情况稍有好转，12日，王金双再次腹痛至休克。医生检查发现腹腔出现严重感染，遂转入ICU进行治疗。

13日，王金双的病情迅速恶化，因突发广泛血栓形成，导致小肠全部坏死，医生为她做了小肠切除术。15日，她又出现右下肢深静脉血栓，剖腹探查发现右半结肠坏死，医生又为其做了右半结肠切除术。30日，因考虑十二指肠残端漏导致严重腹腔感染保守治疗不佳而行剖腹探查、行腹腔冲洗及引流术。

“前几天探望表妹，她说自己一个月都没吃过东西了，我当时鼻子就酸了，她还不知道自己做了小肠切除，以后都不能吃东西了。”表姐高红艳说，住院一个月，医院仍未明确病因，医院也请了武汉协和医院和北大深圳医院的医生来会诊，怀疑是世界罕见的“灾难性抗磷脂综合征”，全球目前只有200多例。

进入ICU后，每天近两万元的费用让本来就不富裕的家庭直不起腰，据医生介绍，后续可能还需要近百万的治疗费用。他们没办法，除向亲戚朋友借钱，只得在网上求助，夫妻俩所在的公司也组织了员工捐款。

虽然病情严重，王金双意识一直很清醒，朋友们和爱心人士的善举她都记在心中。前几天，她突然主动向家人提出身后要捐献眼角膜。

昨日，深圳市红十字会器官捐献协调员高敏赶到南山医院，在小王家人的协助下将填写好的捐献眼角膜同意书交到王金双手中，王金双摁上手印完成了最后一道手续。她说：“其实捐献器官的念头我一直都有，只是一直没有去实践，这次住院很多陌生的爱心人士给我捐款，我打心底感动和感谢，捐出眼角膜是一个很小的举动，希望我能把爱传递下去。”

灾难性抗磷脂综合征（CAPS）是抗磷脂综合征（APS）的一种少见、特殊类型，由于其相对少见、需要鉴别的疾病众多而病死率又非常高。

CAPS诊断包括临床表现、实验室指标及组织病理学证据，共有以下4条标准：1.3个及以上器官、系统或组织受累；2.多器官受累同时发生或在一周内相继发

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